Hier beantworte ich häufig gestellte Fragen zu mir, meinem Blog und meiner Arbeit.
Falls dein Anliegen nicht aufgelistet ist, kannst du mir gerne eine Mail schreiben.
Welche Erkrankung hast du?
Ich lebe mit Spinaler Muskelatrophie. Ganz vereinfacht erklärt, handelt es sich dabei um einen Gendefekt, der dafür sorgt, dass bestimmte Nervenzellen im Rückenmark keine Informationen an das Gehirn weiterleiten können. Genau diese Nervenzellen sind jedoch für die Muskulatur verantwortlich, weswegen die Muskeln infolge fehlender Impulse immer weiter abbauen und schließlich verkümmern. Die Rumpfmuskulatur (Oberkörper, Arme etc.) und Beine sind meistens schon sehr früh bzw. stark betroffen, denn SMA hat einen progressiven Verlauf. Im Laufe der Jahre wird daher bei einem Großteil der Patient*innen auch die Atemmuskulatur und Kau-/ Schluckfähigkeit extrem geschwächt. Es gibt zudem verschiedene Typen von SMA. Ich habe Typ 1, die schwerste Form. Dabei treten erste Symptome bereits im Säuglingsalter auf und Betroffene erlangen nie die Fähigkeit frei zu sitzen oder zu laufen.
Wie schränkt dich deine Behinderung im Alltag ein?
Körperlich gesehen schränkt sie mich natürlich enorm ein, da ich für jede Kleinigkeit, die für die meisten Menschen ganz selbstverständlich ist, auf die Hilfe von anderen Personen angewiesen bin.
Ich sitze nicht einfach „nur im Rollstuhl“ und kann davon abgesehen das Meiste im Alltag alleine bewältigen. Nein, ich brauche Leute, die beispielsweise für mich kochen und mir mein Essen portionieren. Möchte ich bei einem Konzert oder im Urlaub top gestylt aussehen, muss ich jemandem erklären, wie ich meine Haare haben will und welchen Lippenstift er oder sie mir auftragen soll. Und wenn meine Nase juckt, kann ich mir nicht mal eben ins Gesicht fassen, um mich zu kratzen.
Es kann manchmal echt anstrengend sein, wenn dein komplettes Dasein nur mit der Unterstützung von Dritten funktioniert. Ich bin ja trotzdem eine eigenständige Persönlichkeit mit meinem eigenen Sturkopf! Selbstbestimmung ist daher ein wichtiges Thema für mich und ich versuche, mein Leben so unabhängig wie nur möglich zu gestalten. Oft ist es aber auch gar nicht meine Behinderung, die mich davon abhält, sondern vielmehr die deutsche Bürokratie oder fehlende Inklusion.
Ist SMA heilbar?
Nein. Bis 2017 gab es auch keine Therapie zur Behandlung von SMA. Mittlerweile wurden jedoch drei Medikamente zugelassen, die den Verfall der Muskeln verlangsamen, stoppen oder die Bewegungsfähigkeit bestenfalls sogar verbessern solllen. Allerdings können bereits abgestorbene Zellen nicht mehr reaktiviert werden, weswegen diese Therapien am besten präsymptomatisch und bei Kindern, deren Krankheitsverlauf noch nicht so weit fortgeschritten ist, wirken. Ich selbst mache seit Ende 2020 eine Therapie mit dem Medikament Evrysdi, einem Saft, welchen man täglich einnehmen muss. Seitdem haben sich meine Ausdauer und meine Atmung verbessert.
Wie steuerst du deinen Rollstuhl?
An meinem Rollstuhl ist ein spezieller Joystick befestigt, der schon bei der kleinsten Berührung reagiert und den ich mit Lippenbewegungen steuern kann. Wenn wir uns also begegnen und ich nicht Hallo sage, hat das damit zu tun, dass ich voll auf die Steuerung meines E-Rollstuhls fokussiert bin. Weil das auf Dauer aber sehr anstrengend sein kann, habe ich zusätzlich noch einen Rehabuggy zum Schieben.
Wohnst du alleine?
Im Moment wohne ich noch zuhause bei meinen Eltern, jedoch plane ich demnächst in eine eigene Wohnung zu ziehen und dort mit 24-Assistent zu leben.
Wie bedienst du deinen Computer?
Wenn ich liege kann ich meinen Arm so an das Touchpad des Laptops positionieren, dass ich den Cursor mit einem Finger bewegen kann. Auf diese Weise kann ich ganz ohne Unterstützung mit der Bildschirmtastatur schreiben, zeichnen, arbeiten und mit anderen Menschen über Whatsapp, Instagram etc. kommunizieren. Generell ist mein linker Daumen mein wichtigstes Werkzeug, da er das einzige Körperteil ist, in dem ich noch etwas Muskelkraft habe. In diesem Video zeigte ich beispielsweise, wie ich digitale Zeichnungen erstelle.
Kannst du selbst fotografieren?
Leider nicht. Meistens gebe ich anderen Personen nur Anweisungen, was sie für mich fotografieren und welche Einstellungen sie dafür verwenden sollen. Allerdings kann ich meine Kamera über W-Lan mit dem Computer oder Smartphone verbinden und so selbst den Fernauslöser betätigen.
Welche Kamera hast du?
Ich besitze eine Canon EOS 70D und EOS R6, wobei ich mittlerweile fast ausschließlich die R6 benutze. Eine Liste meines gesamten Equipments habe ich hier zusammengestellt.
Was arbeitest du?
Im April 2017 habe ich mein Fernstudium an der Onlineschule für Gestaltung erfolgreich beendet und darf mich seitdem zertifizierte Grafikdesignerin nennen. Mit Coralinart Studio habe ich anschließend mein eigenes kleines Online Business gegründet. Ich bin also als selbstständige Designerin im Bereich Visual Branding tätig.
Ich möchte ebenfalls eine Ausbildung im Bereich Kommunikationsdesign machen. Lohnt sich der Kurs der OfG wirklich und was lernt man dort?
Da ich aufgrund meiner Behinderung nicht die Möglichkeit hatte ein Präsenzstudium zu absolvieren, bot mir die Onlineschule für Gestaltung die perfekte Möglichkeit, um von zuhause aus in dieses Berufsfeld einsteigen und dennoch eine anerkannte Qualifikation im Lebenslauf vorweisen zu können.
Im Grafikdesign-Fernkurs der OfG wird jedoch nicht der Umgang mit der Grafiksoftware, sondern vielmehr wichtige Grundlagen der Gestaltung, Kunstgeschichte, Designmanagement etc. gelehrt. Die Module und Monatsaufgaben sind dabei sehr praxisnah gestaltet. Natürlich muss jede*r für sich selbst entscheiden, ob ein solcher Onlinekurs die richtige Option ist. Als Einstieg in die Designbranche lohnt er sich auf jeden Fall und in meinem Fall war das Zertifikat der OfG eine große Hilfe für meinen Werdegang als Grafikdesignerin!
In diesem Blogpost habe ich übrigens nochmals genauer über mein Fernstudium berichtet und weitere häufige Fragen zum Thema beantwortet.
Kannst du mir ein Logo / Visitenkarten / Broschüren und Flyer / Illustrationen gestalten?
Sehr gerne! Wenn du meine Dienstleistungen als Designerin in Anspruch nehmen möchtest, besuchst du am besten meine Business Website oder schreibst mir eine Mail an info@coralinartstudio.de
Ich besitze ein Unternehmen und möchte gerne mit Coralinart zusammenarbeiten.
Ich freue mich immer über Kooperationsanfragen! Wenn du mit meinem Blog zusammenarbeiten möchtest, findest du hier weitere Informationen zu diesem Thema.
